Пост о причине хронической боли при липедеме и о том, как важно держать свое мнение об ожидании при себе.
Майим Бялик не только талантливый нейробиолог, но и успешная актриса. Ее роль в сериале «Теория большого взрыва» незабываема.
Ее диссертация посвящена синдрому Прадера-Вилли. До рождения у ребенка низкая подвижность плода, часто неправильное положение плода. У ребенка есть дисплазия тазобедренных суставов, а впоследствии гиперфагия (много ест), что приводит к ожирению.
Пониженный мышечный тонус, слабая координация движений. Синдром Прадера-Вилли (СПВ) связан с эпигенетическим феноменом — импринтингом. Обычно плод наследует импринтированную материнскую копию генов PW и функциональную отцовскую копию генов PW. Из‑за импринтинга копии этих генов, унаследованные от матери, практически молчат, и поэтому плод развивается благодаря экспрессии отцовских копий генов.
Опытный генетик определяет диагноз по внешности, анализ кариотипа не нужен. Внешность у всех одинаковая. Гипотония характерна и для синдрома Дауна (встречается намного чаще). С чем связан повышенный аппетит, пока не ясно. Держать таких людей на диете очень сложно.
Возможно, им бы подошел Оземпик? Это же волшебное лекарство. Оземпик снижает аппетит, при СПВ он не одобрен и не показал значительной эффективности в подавлении тяжелого голода (гиперфагии), так как природа этого состояния связана с поражением гипоталамуса и лептинорезистентностью.
Удивительно здесь то, что нейробиолог, изучавшая этот синдром, сама решила принимать Оземпик.
Но оказалась не толерантна к препаратам группы GLP‑1 из-за индивидуальной непереносимости.
Она начала принимать препарат не только ради похудения, но в том числе в надежде облегчить симптомы аутоиммунных заболеваний, перименопаузы и хронических проблем со здоровьем.
Однако один единственный укол вызвал настолько тяжелые побочные эффекты, что она не могла нормально стоять, пить воду и даже ясно мыслить.
Актриса говорит, что буквально не могла выйти из дома из‑за диареи. И две недели ничего не ела. При этом самой пугающей мыслью для нее было то, что даже в таком состоянии она утешала себя фразой: «Зато, возможно, похудею».
Ценность «похудения» в современном мире оказалась абсолютной.
И это в мире, где до сих пор неизвестно, откуда берется гиперфагия при генетических болезнях и врачи не умеют определять липоэдему.
Липоэдема (или липедема) — это хроническое заболевание, при котором происходит аномальное, симметричное накопление жировой ткани, обычно в области бедер, голеней или рук, сопровождающееся отеками и болью. Стопы и кисти при этом остаются незатронутыми («симптом манжеты»). Болезнь встречается почти исключительно у женщин и не связана с избыточным весом.
Оземпик не лечит липедему. Липедема это не только «нестандартный» внешний вид, но постоянная боль.
Диагноз ставят очень поздно. Если ставят вообще. Обычно все советуют худеть, а боль считают психосоматической «ерундой».
Удивительно здесь то, что когда говоришь женщинам, что у них НЕ ожирение, они ругаются и протестуют.
Бедра, икры и предплечья начинают увеличиваться еще в школьном возрасте. Девочки «держат диету», но ничего не меняется. Женщин в принципе приучили жить с болью, заявляя, что это нормально.
Жировые отложения при липодеме НЕ сбрасываются с помощью диеты. Changes in Cytokines and Fibrotic Growth Factors after Low-Carbohydrate or Low-Fat Low-Energy Diets in Females with Lipedema. «Изменения в цитокинах и маркерах, связанных с фиброзом, не отличались между диетами с ограничением калорий и диетами с низким содержанием жиров у женщин с липедемой. Воспаление, по-видимому, не участвует в уменьшении боли после низко жировой диеты в этой группе пациентов».
Несмотря на то, что это заболевание поражает многих женщин, о нем мало что известно. Никто не рвётся изучать, потому что «всем известно», что надо «мало есть и много двигаться». Вот только никто не объясняет, как много двигаться, если движения причиняют боль.
Липоэдема — это малоизученное заболевание, которое поражает преимущественно женщин. Как вы думаете, если бы это было мужское заболевание, сколько было бы исследований?
Еще раз. Липоэдема — это болезненное состояние.
Движение при ней может быть болезненным, и люди с этим заболеванием легко попадают в порочный круг малоподвижности и снижения качества жизни.
Липоэдему часто ошибочно принимают за ожирение, но это два разных состояния.
Если человек с липоэдемой теряет вес, часто наблюдается исчезновение нормальной жировой ткани, например, на животе, в то время как икры и бедра остаются прежнего размера. И боль никуда не девается.
При ожирении жир может откладываться по всему телу, как под кожей, так и вокруг внутренних органов.
При липоэдеме накопление жировой ткани происходит преимущественно под кожей на бедрах, ягодицах, икрах и руках.
Классический признак липоэдемы — образование «манжет» вокруг запястья.
Никто не знает, почему это заболевание вызывает такую сильную боль.
Липоэдема часто имеет наследственный характер. Отсутствуют рекомендации по лечению и наблюдению за женщинами с липоэдемой.
Женщины получают только унижение и обвинения в «отсутствии силы воли».
Известно только то, что это заболевание часто проявляется во время гормональных изменений, таких как половое созревание, беременность и менопауза.
Помогает компрессионное белье. Компрессия сжимает жировые отложения, уменьшает боль.
Не существует лечения, которое могло бы устранить причины липоэдемы или вылечить её.
Липосакция может помочь, но долгосрочные последствия липосакции при липоэдеме до сих пор полностью не изучены. В этой области также наблюдается недостаток исследований.
Женщины обычно научаются жить с физической болью. Но не с социальной. Потому что каждый тренер и нутрициолог стремится побольнее пнуть женщину с липедемой, чтобы продать свои услуги.
«Очень обидно иметь заболевание, которое так плохо изучено. Однажды врач сказал мне, что, по крайней мере, я не умру от липоэдемы, — но я немного умираю каждый раз, когда не могу посидеть на полу с дочерью. Я немного умираю каждый раз, когда не могу отправиться в поход, на который хочу, из-за боли. И я немного умираю каждый раз, когда люди думают, что я просто толстая и ленивая». Сказала автор указанного исследования.
Для многих женщин с липедемой диагноз ставится после многолетних повторений одного и того же: ешьте меньше, а не больше. Проблема в том, что жировые отложения в области бедер и ног не поддаются диете или физическим упражнениям, потому что они изначально не были вызваны этими факторами.
Липедема — это хроническое заболевание, влияющее на способ накопления жира в организме.
Липедему путают с лимфедемой. Лимфедема — это отек, вызванный скоплением жидкости, когда лимфатическая система не обеспечивает надлежащий отток лимфы.
Липедема в основном связана с аномальным распределением жировой ткани. И лимфодренажем не лечится.
Липедема диагностируется на основании анамнеза и физического осмотра. Анализа крови или сканирования, способного подтвердить диагноз, не существует. Нужно клиническое мышление. А это раритет.
Может использоваться простой клинический тест, называемый признаком Стеммера. Он заключается в попытке ущипнуть и приподнять кожу у основания пальца руки или ноги. Если кожу не удается легко приподнять, это может указывать на лимфедему. При липедеме признак Стеммера отрицательный, то есть кожу все еще можно ущипнуть.
Вывод. Лучше придерживать свое ценное мнение по поводу чужого веса и чужой боли.
- 41 Форумы
- 2,304 Темы
- 2,586 Сообщений
- 6 В сети
- 629 Участники
